Témoignages Santé

« Lorsque vous avez un cancer, vous avez toujours une épée sur la tête »

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Joël, 63 ans, est atteint d’un cancer depuis 2011. Il y a un an, il est entré dans le programme d’essai clinique d’une thérapie ciblée, financée par un laboratoire étasunien. Il raconte son « parcours du combattant ».

Cette semaine, Basta ! publie son classement des médicaments les plus onéreux pour la sécurité sociale en 2018. Parmi ces traitements qui font peser un risque sur le financement de notre système de santé, on trouve des thérapies ciblées contre certains types de cancer, aux prix parfois exorbitants, et dont les résultats ne seraient pas toujours à la hauteur des annonces, notamment en termes de réduction de la mortalité, des grands laboratoires qui les mettent sur le marché.

Cependant, ces médicaments améliorent parfois le quotidien des malades et représentent pour eux un espoir. C’est le cas de Joël, 63 ans, engagé dans un protocole d’essai clinique d’une nouvelle combinaison de deux thérapies ciblées, huit ans après le début de son cancer du colon. Voici son témoignage.


« C’est le troisième test de dépistage du cancer du colon que je fais. Et il est positif. Nous sommes en 2011. J’ai des nodules sur le colon. Je me fais opérer et on m’enlève une trentaine de centimètres du colon, sans chimiothérapie. Les résultats de la biopsie montrent que c’est cancéreux. Les cellules cancéreuses retrouvées sont très agressives : elles ne concernent que 5 à 10% des cancers colorectaux.

Après cette opération, je suis surveillé grâce à des prises de sang qui mesurent mes marqueurs biologiques. En 2013, les taux montent. C’est une récidive du cancer. Nouvelle intervention chirurgicale : les médecins enlèvent une quinzaine de centimètres. S’en suivent six mois de chimiothérapie tous les quinze jours suivis dans un petit hôpital, à trente minutes de chez moi. Les marqueurs retrouvent leur taux normal.

Un des médicaments de la chimiothérapie me donne des effets secondaires, notamment aux mains et aux pieds : je ne pouvais plus toucher tout ce qui était métallique. Le vent froid me piquait le visage comme si on m’avait balancé dans des orties. Quand vous êtes en traitement comme cela, vous ne voulez pas trop dire les choses qui ne vont pas, dans la crainte qu’on vous allège le traitement et qu’il soit moins efficace… Je l’ai signalé mais il était trop tard. Cela va faire six ans et je n’ai plus retrouvé la sensibilité de mes pieds.

J’arrête de travailler pendant onze mois. Je me remets plutôt bien. Puis je reprends le travail à mi-temps thérapeutique et à plein temps.

« Je me suis dit : je suis foutu »

En 2017, nouveaux examens et nouvelle récidive. Troisième opération. Chimiothérapie pendant quatre mois avec des cachets à la maison. En septembre 2017, je ne vais pas trop mal. Mais dès novembre et l’arrêt du traitement, les marqueurs remontent à une vitesse phénoménale. Je passe un scanner. En me rhabillant, le médecin m’annonce que j’ai quelque chose au niveau du foie, du péritoine et du colon. Je repars avec tout ça, j’étais tout seul. Je suis sorti et je me suis dit : je suis foutu.

Je me rends alors à l’hôpital Gustave Roussy à Villejuif, dans la région parisienne. On m’opère pendant sept heures en octobre 2018. J’ai finalement eu une bonne surprise : il n’y a plus rien sur le foie, ni le péritoine. On m’a enlevé vingt centimètres de colon et un mètre d’intestin grêle. Une grosse opération dont il n’est pas facile de se remettre.

Je pense que c’est grâce au régime cétogène [1] que j’ai suivi six ou sept mois avant l’opération que mes cellules au foie et au péritoine ont disparu. Avec ce régime, j’ai réduit au maximum les glucides qui nourrissent le cancer.

Je refais des examens deux mois plus tard : le radiologue m’annonce qu’il voit des choses sur le foie. Je sors seulement d’une opération ! Mon cancer n’est pas fini.

« Est-ce que je me lance dans la galère ? »

Depuis janvier 2019, je suis à nouveau une chimiothérapie. J’intègre un essai clinique d’une thérapie ciblée, qui vise spécifiquement mon cancer, contrairement à la chimio ordinaire. Ce nouveau traitement combine deux médicaments : des comprimés tous les jours et une perfusion toutes les semaines, à Villejuif. Il faut faire un dossier pour entrer dans cet essai clinique qui se termine dans quelques jours : il peut y avoir des effets secondaires, qui sont listés. A vous de décider si vous y allez. Il y a tellement de choses qui peuvent vous arriver… J’hésite : est-ce que je me lance dans la galère ? Je décide d’y aller.

Tous mes traitements sont pris en charge par un laboratoire américain à l’origine de cet essai clinique, ainsi que le transport, l’hôtel, les repas. J’ai des examens réguliers d’ophtalmologie, de cardiologie, des prises de sang, des analyses d’urine.

Cette association de médicaments sera peut-être un jour prise en charge par la sécurité sociale. Un prix sera alors fixé. Actuellement, 28 personnes font partie de cet essai en France, et 600 dans le monde. On imagine ce que cela coûte au laboratoire, mais aussi les bénéfices qu’il espère en tirer.

« Il faut essayer de se vider la tête »

J’en suis à ma 42ème semaine de traitement. Pour l’instant, il agit bien. J’ai toujours des nodules, mais c’est encourageant. D’autres n’ont pas pu continuer à cause de problèmes de reins. J’ai des crevasses au bout des doigts, des crampes… mais le moral est bon. Et je vois tellement de gens pires que moi, que je n’ai pas à me plaindre. Certains sont obligés de se coucher après les traitements. Moi je suis un peu fatigué. Mais cela ne m’empêche pas de vivre.

J’ai des compléments alimentaires, je fais de la marche à pied, du shiatsu pour faire circuler l’énergie dans mon corps. Et puis j’ai des objectifs : on va partir en vacances en mars, on a les petits enfants. Il faut essayer de se vider la tête, sinon on est toujours dedans. On ne s’en sort pas.

Pour l’instant, ce traitement marche bien. Ceux que j’ai suivis avant marchaient bien également, mais dès que je les arrêtais, le cancer récidivait. Peut-être vais-je devoir suivre un traitement à vie… Il faut que mon corps continue à le supporter. Tant que les nodules ne grandissent pas, c’est bon. Le verdict sur son efficacité sera rendu à la fin des essais cliniques.

Heureusement il y a la famille, l’entourage, les amis

L’oncologue m’a expliqué que lorsque vous avez un cancer, il est difficile de s’en débarrasser. Vous avez toujours une épée sur la tête ! Dix ans après, cela peut se re-déclencher. C’est comme un dialysé, il ne guérit pas. Mais on essaie de stabiliser le mal : éviter qu’il évolue pour qu’il n’aille pas sur d’autres organes. Il y a des cancers foudroyants, en trois semaines.

Cela fait huit ans que l’on galère. Heureusement il y a la famille, l’entourage, les amis, et il est très important pour le moral de se sentir soutenu. Beaucoup me disent : « Tu as "bonne" mine. » Effectivement, quand on regarde certaines photos… Il y en a plus d’un qui devaient me voir mort. Quand on a un cancer, on a après plus de mal à entendre les gens se plaindre : il faut vivre des choses comme cela pour se dire que la vie n’est pas si moche.

Le 1er janvier 2020, je serai dans la chambre d’hôtel à côté du centre Gustave Roussy [2], avant ma chimiothérapie du lendemain. Je suis prêt pour repartir pour une nouvelle année. Il faut gagner le combat. Il y en a qui y arrivent. »

Propos recueillis par Simon Gouin

- Lire notre enquête sur les médicaments qui coûtent le plus cher à la Sécurité sociale : Alors que l’hôpital se meurt, l’industrie pharmaceutique vend ses médicaments de plus en plus chers

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